Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

209 болни от муковисцидоза у нас. С какво се сблъскват?

Скъпи медикаменти, дискриминация на работното място...

20 ное 2018 21:46, Красимир Ангелов

Малко повече от месец измина от смъртта на Адриан – 29-годишният мъж, който не успя да дочака трансплантация на бял дроб и почина след тежкото заболяване муковисцидоза. Това от своя страна отново постави на масата проблемите със системата на здравеопазването и десетките пациенти, сложени в списъка на изчакващите шанс за живот.

На фона на това има и лъч надежда. Български студенти разработиха тест, с помощта на който лесно да се диагностицира муковисцидозата. Проектът им донесе бронзово отличие на Световното състезание по синтетична биология в Бостън.

Въпреки това, обаче, заболяването и до днес остава непознато за голям брой хора на територията на страната. Часове преди да отбележим Световния ден за борба с муковисдидозата - колко хора у нас страдат от муковисцидоза и как преминава един ден на човек, страдащ от болестта – коментар в предаването "Директно" по телевизия Bulgaria ON AIR на доц. Гергана Петрова и Антон Алексиев, председател на Асоциация "Муковисцидоза" България.

Муковисцидозата е най-често срещаното генетично заболяване, а то най-често се проявява в ранна детска възраст. Към момента има 209 болни у нас. Всяка година в страната ни се диагностицират нови 20 души, които страдат от заболяването. В световен мащаб те са около 100 000.

Борбата на хората, които страдат от заболяването, не спира, въпреки че държавата осигурява част от скъпите и животоспасяващи медикаменти, благодарение на усилията на различни пациентски организации.

"Истината е, че когато получим инфекция, срещаме големи трудности, защото се сблъскваме със скъпите антибиотици, които държавата не покрива. Ако имаме нужда от три, клиниката ни изписва само един, защото клиничната пътека не покрива останалите", коментира Антон Алексиев.

Голяма част от страдащите от муковисцидоза стават жертва и на дискриминация на работното място.

"В момента в който влезем в болница заради инфекция и след това се върнем на работа, работодателите ни молят да напуснем, защото имат нужда от пълноценни служители на работното място", сподели още председателят на Асоциация "Муковисцидоза" България.

По думите на доц. Гергана Петрова обществото не бива да се притеснява от носителите на заболяването, тъй като то не се предава по въздушно-капков път.

"Това е генетично заболяване. С муковисцидоза се раждаш. Обществото е опасно за пациентите, тъй като те са много податливи на инфекции", сподели Петрова.

Какво още трябва да знаем за болните от муковисцидоза вижте в следващото видео на телевизия Bulgaria ON AIR

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

По публикацията работи: Красимир Ангелов

Още по темата: муковисцидоза болест медикаменти пациенти Директно Bulgaria ON AIR шанс за живот доц Гергана Петрова Антон Алексиев

Още от

Още от Общество

Автобус с българска регистрация се обърна в Турция, има ранени

Проф. Денчев: Има нишка на тежка престъпност, която пресича целия преход

Главчев: Няма откъде да търся нов външен министър, не ги вадя от ръкава си

В АЕЦ "Козлодуй" пристига първата доставка на ядрено гориво от Уестингхаус

Предлагат Благовест Георгиев да бъде освободен от всички позиции в СОС

Потвърдиха коклюш при 20-годишен мъж от Хасково

Слънчева събота на запад, къде ще вали?

Историята се повтаря: Икономиката ни е била в разцвет, когато политици не са се бъркали

Вашите сигнали: Опасни дървета и нагла служителка в Банкя

Няма да "паркираме" МиГ-29 до 2028 г.

Какви са симптомите и как се лекува коклюш?

Късно потърсена помощ е причината за смъртта на бебетата с коклюш

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си