Investor Dnes Bloombergtv.bg Bulgaria On Air Gol Tialoto Az-jenata Puls Teenproblem Automedia Imoti.net Rabota Az-deteto Blog Start Snimka Posoka Boec

Д-р Гергана Петрова: Над 200 страдат от муковисцидоза

Необходим е общ регистър

Обновена: 11 юни 2018 14:11 | 28 фев 2017 16:40, Eкип на Puls.bg

Д-р Гергана Петрова: Над 200 страдат от муковисцидоза

Източник: Reuters, архив

На 28 февруари отбелязваме Световния ден на редките болести. Статистиката показва, че 80% от тях имат генетичен произход, а останалите са причинени от инфекции (бактериални или вирусни), алергии или други. Муковизцидозата е само една от многото, влизащи в графата редки. Колко българи имат това заболяване и какви трудности срещат по време на своето лечение, коментира д-р Гергана Петрова. Тя работи като педиатър в Клиниката по детски болести на УМБАЛ „Александровска”. Член е на Експертната комисия за комплексно медицинско наблюдение на деца с муковисцидоза.

- Д-р Петрова, колко души у нас страдат от муковисцидоза?

Грубо мога да кажа, че са около 220, плюс-минус 5-6. Аз имам данни за 150. Доколкото знам, колегите в Пловдив, Плевен и Варна имат допълнително. Тези 150 са не само в София, а и пациенти, които се лекуват в другите градове и са част и от техните списъци. Всеки ден се диагностицират нови пациенти, същевременно може някой може да замине в чужбина и да излезе от списъка на лекуващите се в България. Или пък "Не дай си Боже!" да се случи фатален изход, защото и такъв момент има. Заболяването е хронично, прогресиращо и, за съжаление, всеки един отива някъде. Понякога тези деца си отиват по-рано...

- Има ли регистър на болните у нас?

Опитваме се да създадем. Аз имам данни за пилотен регистър, но той не е пълен. Има едни около 70%, за които нямам информация и затова се опитвам да комуникирам с колегите от другите градове. Надявам се да стигнем дотам да се обединим и направим един общ регистър.

- Получавате ли сътрудничество от здравно министерство в тази насока?

Редно е така да стане, но проблемът е, че там е много несигурна ситуацията - говориш с един човек и след два месеца вече го няма, идва следващият. Има и по-належащи проблеми и може би в министерството не го считат за толкова важно. Но аз смятам, че трябва да има регистър за всяко рядко заболяване, защото това е начин да се осигури адекватна помощ за хората.

- Колко са местата в страната, където болните с муковисцидоза могат да получат адекватна помощ? Как стои въпросът с по-малките градове у нас?

Четири са основните центърове. Там се поставят диагнозите и се проследяват пациентите. Те са в София, Пловдив, Плевен и Варна – в четирите медицински университети. Проблемът идва от друго място. Заболяването е тежко и понякога има хора, които не го приемат. И колкото и да им обясняваме, те отказват да го приемат. Ако пациентите и родителите им се ангажират и се мобилизират да се борят, те могат да бъдат така добре обучени, че леки екзацербации да са по силите на един личен лекар. Същевременно, когато това не става, и най-малкото нещо - например една хрема, може да ги изкара от равновесие и да се наложи болнично лечение. Тоест няма нужда пациентът да пътува до големия град при леките усложнения, но при тежки е абсолютно задължително. Няма как един мъничък град да осигури адекватно болнично лечение, а и там лекарите имат много по-малък досег с това заболяване.

- Кои са най-честите усложнения, при които се налага болнично лечение при мукосвисцидоза?

Например белодробна екзацербация. Някои от тези пациенти имат...

Пълния текст прочетете на този линк към Puls.bg

Това се случи Dnes, за важното през деня ни последвайте и в Google News Showcase

Автор: Eкип на Puls.bg

Още по темата: муковисцидоза хронично заболяване болнично лечение наследствено заболяване национален регистър

Още от

Още от Здраве

СЗО с притеснение следи случаите на птичи грип при хора

Полезни храни за пикочната система

Трябва ли да пием магнезий и за какво ни служи той?

Все повече родители отказват да имунизират децата си

Спасиха мъж с голяма аневризма със сложна операция

Защо трябва да внимаваме с консумацията на овесени ядки?

Как да стимулирате косата да расте?

Какво показва за вас нехаресването на тези 5 аромата?

Средиземноморска диета за начинаещи

Здравният сектор: Работодатели бойкотират увеличението на заплатите

В ИСУЛ отново правят животоспасяващи трансплантации

Първи случай на коклюш в Монтана

Спонсорирано съдържание

ОБЩИ УСЛОВИЯ ЗА ПОЛЗВАНЕ НА УСЛУГАТА ЗА КОМЕНТАРИ В DNES.BG

Dnes.bg e новинарски сайт, предоставящ услуга за публикуване на коментари под статия. Ползването на услугата не изисква регистрация за потребителите и е безплатна. За да публикувате коментар под статия в Dnes.bg, е необходимо само да въведете код за сигурност.

Публикувайки коментар в Dnes.bg, Вие се съгласявате, че няма да публикувате текстове с порнографски характер, подтикващи към насилие, етническа и/или религиозна нетърпимост, думи с обидно съдържание и всякакви материали, които са в разрез с българското законодателство (вкл. Закона за авторското право и сродните му права) и правото на Европейския съюз. Вие се съгласявате също така да не публикувате каквито и да е материали или връзки с други уеб сайтове, чрез които се нарушава правото на интелектуална собственост.

Авторските права върху коментарите в Dnes.bg принадлежат на техните автори, като Dnes.bg си запазва правото да използва публикуваните коментари в Dnes.bg за свои нужди, включително с рекламна или друга търговска цел.

Потребителите на Dnes.bg се съгласяват, че Dnes.bg не носи отговорност за съдържанието и достоверността на публикуваните в сайта коментари.

Dnes.bg си запазва правото да изтрива коментари, които са в противоречие с настоящите Общи условия, както и коментари, които са написани на латиница.

Трябва да знаете, че IP адресите, от които са направени всички коментари, се записват и могат да бъдат използвани в определени случаи за разкриване самоличността на лицата, които са публикували съответните коментари, в нарушение на настоящите Общи условия. Dnes.bg си запазва правото да уведоми и окаже пълно съдействие на компетентните държавни органи, включително прокуратурата, следствието и полицейските органи, за всеки коментар, който нарушава законодателството на Р България и правото на Европейския съюз.

Dnes.bg не носи каквато и да е отговорност в случай на загубена информация или на невъзможност за запазване на информация, въведена с коментарите на сайта.

Публикуването на коментар в Dnes.bg означава, че сте запознат с настоящите Общи условия, съгласен сте с тях и се задължавате да ги спазвате.

Име

Коментар

оставащи символа
Моля, въведете следния код, за да изпратите Вашия коментар или влезте с facebook профила си